chooseyourself.me

ในช่วง 20 ปีของการดำรงชีวิตในฐานะผู้รอดชีวิตจากอัลฟาธาลัสซีเมีย ฉันสามารถมีชีวิตที่มีสุขภาพดีได้ด้วยการถ่ายเลือดทุกปีหรือทุกๆ 6 เดือน แต่หลังจากตั้งครรภ์ 3 ครั้ง สุขภาพของฉันก็แย่ลง ฉันต้องถ่ายเลือดเดือนละครั้ง ผมเริ่มร่วง และม้ามก็ขยายใหญ่ขึ้น

การเป็นหญิงตั้งครรภ์ที่เป็นโรคธาลัสซีเมียไม่ใช่เรื่องง่าย แต่ก็ไม่ใช่สิ่งที่เป็นไปไม่ได้เช่นกัน หลายสิ่งหลายอย่างต้องเตรียมก่อนตัดสินใจเกี่ยวกับโปรแกรมการตั้งครรภ์ หากไม่เป็นเช่นนั้น อาจมีความเสี่ยงที่จะเกิดภาวะแทรกซ้อนต่างๆ ขึ้นได้ ความเสี่ยงที่ร้ายแรงและน่ากลัวที่สุดประการหนึ่งคือการส่งต่อโรคนี้ไปตลอดชีวิตให้กับเด็กในอนาคต ในฐานะผู้รอดชีวิต นี่คือเรื่องราวของฉัน 3 ครั้งในฐานะหญิงตั้งครรภ์ที่เป็นธาลัสซีเมีย

อยากท้องมีลูกโดยไม่เป็นโรคธาลัสซีเมีย

การมีชีวิตอยู่ในฐานะผู้รอดชีวิตจากโรคธาลัสซีเมียทำให้ฉันต้องระมัดระวังในการตัดสินใจเลือกต่างๆ รวมทั้งในการตัดสินใจเลือกคู่ชีวิตที่คาดหวังจนกระทั่งตั้งครรภ์ เมื่อได้รับคำเชิญจากคู่ของฉันให้มีความสัมพันธ์อย่างจริงจังมากขึ้นเมื่ออายุ 20 ปี ฉันก็บอกสภาพสุขภาพด้วย

เราพิมพ์คำหลักจำนวนหนึ่งบนหน้าการค้นหาของ Google ที่เกี่ยวข้องกับโรคธาลัสซีเมีย

ธาลัสซีเมียเป็นโรคเลือดที่เกิดจากสายพันธุกรรมที่เสียหายหรือชำรุดซึ่งประกอบเป็นเฮโมโกลบิน ได้แก่ สายอัลฟาและเบตา โรคนี้ทำให้ผู้ประสบภัยต้องได้รับการถ่ายเลือดตลอดชีวิต เพราะจนถึงขณะนี้ โรคธาลัสซีเมียยังไม่สามารถรักษาให้หายขาดได้ มีตัวเลือกการบำบัดรักษาหลายอย่างที่สามารถให้ได้ เช่น การปลูกถ่ายไขกระดูก แต่ราคายังคงแพงมากและไม่สามารถทำได้ในอินโดนีเซีย

ฉันมีอัลฟาธาลัสซีเมียซึ่งค่อนข้างไม่รุนแรงจนถึงตอนนี้ ต้องได้รับการถ่ายเลือดทุก 1 ปีหรือทุก 6 เดือนเท่านั้นหากฉันทำกิจกรรมที่ต้องใช้กำลังมาก นอกจากนั้น ฉันไม่มีอะไรตำหนิที่สำคัญนอกจากอาการวิงเวียนศีรษะเมื่อฉันเหนื่อยเกินไป

ฉันต้องบอกสามีในอนาคตของฉันเกี่ยวกับสภาพของโรคนี้เพราะความเป็นไปได้ที่จะเป็นโรคนี้จะถูกส่งต่อไปยังลูก ๆ ของเราในภายหลัง สรุปคือไม่อยากลดธาลัสซีเมียในเด็ก

ดังนั้น สามีต้องไม่ใช่ผู้ป่วยธาลัสซีเมียหรือเป็นพาหะของธาลัสซีเมีย ( ผู้ให้บริการ ). ด้วยวิธีนี้ โอกาสที่ลูกจะเป็นธาลัสซีเมียจะกลายเป็น 0%

เขาจบลงด้วยการตรวจคัดกรองธาลัสซีเมียอย่างมีความสุขก่อนที่ฉันจะตอบใบสมัครของเขา

บอกตรงๆ ใจหายระหว่างรอผลตรวจ สถานการณ์เลวร้ายต่างๆ วนเวียนอยู่ในหัวของฉัน หากเขาเป็นพาหะ ฉันมีสองสถานการณ์: เขาจะทิ้งฉันหรือฉันจะทิ้งเขา

ผู้สมัครของฉันเป็นชายชาวอังกฤษที่ทำงานและอาศัยอยู่ในโบกอร์ เขาเป็นลูกคนเดียวในครอบครัว ฉันรู้ดีว่าพ่อแม่ของเขาคาดหวังลูกหลานจากชายคนนี้อย่างไร ฉันไม่ต้องการที่จะเสี่ยงที่จะแต่งงานกับเขาโดยไม่ต้องมีลูกแท้ๆ

ฉันยังต้องการสร้างครอบครัวที่มีลูกที่น่ารักด้วย แต่ในทางกลับกัน ฉันไม่ต้องการให้ลูกของฉันเป็นโรคธาลัสซีเมีย ตั้งแต่รู้ว่าอาการยากแค่ไหนถ้าคุณมีโรคนี้ ฉันตั้งใจแน่วแน่ที่จะทำลายสายโซ่ของธาลัสซีเมียในตัวฉัน ไม่ส่งต่อให้ลูกๆ ของฉัน

จึงไม่เป็นพาหะธาลัสซีเมีย ฉันรู้สึกขอบคุณมาก

เป็นหญิงมีครรภ์เป็นธาลัสซีเมีย ถ่ายสัปดาห์ละครั้ง

หลังจากแต่งงานได้สามเดือนฉันก็ท้อง เมื่อฉันไปสูตินรีแพทย์ แพทย์แนะนำให้ฉันพบผู้เชี่ยวชาญด้านโลหิตวิทยาด้านอายุรศาสตร์ เพื่อให้แน่ใจว่าสภาพของฉันในฐานะผู้รอดชีวิตจากธาลัสซีเมียพร้อมสำหรับการตั้งครรภ์

ที่จริงแล้ว ผู้รอดชีวิตจากธาลัสซีเมียจำเป็นต้องตรวจสุขภาพของตนเองก่อนตัดสินใจตั้งครรภ์ โชคดีที่ผลการทดสอบของฉันดีและการตั้งครรภ์ครั้งแรกนี้ถือว่าปลอดภัย

ไตรมาสแรกของการตั้งครรภ์ผ่านไปได้ตามปกติ ฉันมีอาการแพ้ท้องเหมือนสตรีมีครรภ์โดยทั่วไป นอกจากนี้ ฉันมักจะรู้สึกเวียนหัวเพราะโรคโลหิตจาง

ความแตกต่างคือ ฉันได้รับการถ่ายเลือดบ่อยกว่าปกติ ถ้าก่อนหน้านี้ฉันจำเป็นต้องถ่ายเลือดเพียงปีละครั้ง คราวนี้สถานการณ์ก็ต่างออกไป

• ไตรมาสแรก ถ่ายเดือนละครั้ง
• ไตรมาสที่ 2 ถ่ายทุก 2 สัปดาห์
• ไตรมาสที่ 3 ถ่ายสัปดาห์ละครั้ง

การถ่ายเลือดจะทำบ่อยขึ้นเพื่อให้มีออกซิเจนในร่างกายเพียงพอสำหรับฉันและทารกในครรภ์ เพื่อให้มั่นใจว่าทั้งคู่มีสุขภาพแข็งแรง

น้ำหนักทารกในครรภ์ต่ำ

เมื่อตั้งครรภ์ได้ 5 เดือน ทารกที่ฉันอุ้มอยู่ก็เติบโตได้ไม่ดีพอ น้ำหนักของเธอต่ำเกินไปเมื่อเทียบกับอายุครรภ์ 5 เดือนโดยทั่วไป

ระหว่างตั้งครรภ์ ฉันควบคุมการรับประทานอาหารและปริมาณสารอาหารโดยเฉพาะอย่างยิ่งธาตุเหล็ก ผู้รอดชีวิตจากธาลัสซีเมียควรลดการบริโภคอาหารที่มีธาตุเหล็กเนื่องจากร่างกายของพวกเขามีธาตุเหล็กจำนวนมากที่ได้รับจากการถ่ายเลือด หากธาตุเหล็กนี้สะสมในร่างกาย อาจส่งผลต่อสุขภาพของอวัยวะสำคัญ เช่น ม้าม ตับ และดวงตา

แต่ปรากฏว่าทารกในครรภ์ของฉันต้องการธาตุเหล็กและสารอาหารอื่นๆ จากอาหารที่ฉันเคยงดเว้นไปก่อนหน้านี้ ในที่สุด เพื่อสุขภาพของทารกในครรภ์ ฉันเปลี่ยนอาหารหลังจากปรึกษาแพทย์

ฉันได้รับอนุญาตให้กินอาหารเช่นปลาเพื่อเนื้อแดงสองถึงสามครั้งต่อสัปดาห์ การเปลี่ยนแปลงของอาหารคือการสังเกตว่าฉันต้องทำการบำบัดด้วยการกำจัดธาตุเหล็กทันทีหลังคลอด มันไม่ใช่ปัญหาตราบใดที่ลูกของฉันเติบโตอย่างแข็งแรง

หลังจากที่ฉันเปลี่ยนอาหาร ลูกของฉันก็เติบโตได้ดี น้ำหนักของเขาเดิมน้อยกว่า 1 กิโลกรัมเมื่ออายุ 7 เดือนถึง 1.8 กิโลกรัมเมื่ออายุ 8 เดือนและถึง 3 กิโลกรัมในวันที่ครบกำหนด (HPL)

การเตรียมตัวก่อนคลอด

นอกจากการถ่ายเลือดบ่อยขึ้น อายุครรภ์ที่เพิ่มขึ้นยังทำให้ฉันต้องไปพบแพทย์มากขึ้นด้วย นอกจากตรวจกับสูติแพทย์ทุกเดือนแล้ว ยังต้องพบแพทย์อายุรกรรมและผู้เชี่ยวชาญอื่นๆ หากจำเป็น เช่น การตรวจหัวใจและการหายใจ

ก่อนคลอดฉันต้องเผชิญกับทางเลือกที่ยากลำบาก ในเวลานั้น ผู้เชี่ยวชาญด้านโลหิตวิทยาภายในแนะนำให้ฉันทำการผ่าตัดคลอด เนื่องจากผู้ป่วยรู้สึกผ่อนคลายมากขึ้น แพทย์กังวลว่าฉันจะเครียดหรือหายใจไม่ออกขณะกดหน้าอก ซึ่งจะทำให้ฉันสามารถผ่าคลอดได้ แม้ว่าฉันจะใช้แรงจนหมดเพื่อยับยั้งการหดตัวก็ตาม

นอกจากนี้ สตรีมีครรภ์ที่เป็นธาลัสซีเมียยังมีความเสี่ยงที่จะมีอาการหัวใจล้มเหลวในระหว่างการคลอดบุตร นี่เป็นความเสี่ยงที่แพทย์บอกว่าควรหลีกเลี่ยง

อย่างไรก็ตาม แพทย์สูตินรีแพทย์ได้แสดงความคิดเห็นที่แตกต่างออกไป เขาแนะนำให้ฉันคลอดทางช่องคลอด (โดยปกติ) เหตุผลเป็นเพราะสุขภาพของฉันดี ฉันได้ทำการ MRI ตรวจลมหายใจ และตรวจหัวใจเพื่อให้แน่ใจ

ความแตกต่างของความคิดเห็นทำให้ฉันสับสน ฉันต้องการคลอดบุตรตามปกติแต่ฉันไม่มั่นใจในความสามารถในการหายใจของฉันที่จะดัน อีกหลายวันกว่าที่ HPL จะมาถึง ฉันยังเลือกไม่ได้

หนึ่งวันก่อน HPL ฉันทำอัลตราซาวนด์และพบว่าตำแหน่งของทารกอยู่ในแนวขวาง สภาพของตำแหน่งของทารกทำให้ฉันไม่สามารถคลอดบุตรทางช่องคลอดได้ ฉันรู้สึกว่ามันเป็นปาฏิหาริย์ เป็นเงื่อนงำสำหรับฉันที่สับสนจริงๆ เกี่ยวกับการเลือกกระบวนการเกิด

ลูกของฉันเกิดมาอย่างปลอดภัย

ภาวะธาลัสซีเมียของฉันหลังคลอด

หลังคลอด อาการธาลัสซีเมียของฉันแย่ลง เฟอริตินหรือโปรตีนจับธาตุเหล็กในร่างกายของฉันกำลังสร้างขึ้น ฉันต้องได้รับการถ่ายเลือดบ่อยขึ้นและกินธาตุเหล็กเพื่อกำจัดธาตุเหล็กส่วนเกินในร่างกาย

อาการนี้แย่ลงหลังจากที่ฉันให้กำเนิดลูกคนที่สองและคนที่สาม เมื่อฉันให้กำเนิดลูกคนที่สองและคนที่สาม การผ่าตัดคลอดใช้เวลานานกว่าปกติสองเท่าเพราะเลือดของฉันเหนียวเหมือนกาว

ตามที่แพทย์บอก อาจเป็นเพราะฉันมีเฟอริตินมากเกินไป เฟอร์ริตินของฉันสูงถึง 6,000 มก./ลิตร ซึ่งระดับเฟอร์ริตินที่ 1,000 ไมโครกรัม/ลิตรเพียงอย่างเดียวนั้นสูงมาก

ตอนนี้ฉันอายุ 30 ปี สุขภาพของฉันทรุดโทรมลงอย่างมากหลังจากคลอดสามครั้ง ประจำเดือนไม่ราบรื่นอีกต่อไป ผมร่วง ผิวคล้ำขึ้น และม้ามโตเนื่องจากการสะสมของธาตุเหล็ก

แต่สำหรับฉัน ทั้งหมดนี้คุ้มค่าสำหรับผู้รอดชีวิตจากธาลัสซีเมียอย่างฉัน แต่สามารถให้กำเนิดบุตรที่แข็งแรง 3 คนได้

ฟาราดิลา สุปันดี (30) การเล่าเรื่องสำหรับผู้อ่าน .